Demens är en av vår tids största folkhälsoutmaningar, men när vi talar om demens tänker de flesta på Alzheimers sjukdom. Vad få vet är att Lewy body sjukdom troligen är den näst vanligaste formen av demens, men också en av de mest underdiagnostiserade och missförstådda. Vissa undersökningar visar att 2/3 inte fått rätt diagnos.
Det är dags att lyfta fram Lewy body och öka kunskapen inom vården och i samhället.
Tusentals drabbade – men få känner till sjukdomen
Studier visar att det i Sverige borde vara cirka 30 000 personer av de 150 000 med någon typ av demens, som har Lewy body. Många får i stället felaktigt diagnoser som Alzheimers eller Parkinsons sjukdom, trots att Lewy body har en unik symtombild som kräver särskild behandling.
Det tar ofta flera år innan rätt diagnos ställs, och under den tiden hinner både patienten och de närstående genomgå ett enormt lidande. Föreställ dig att du gång på gång får höra att du har Alzheimers – men medicinerna fungerar inte. Föreställ dig att du får synupplevelser (hallucinationer), blir stel i kroppen och upplever svåra sömnstörningar – men ingen förstår varför. Det är verkligheten för många som lever med Lewy body.
Synupplevelser och sömnproblem – vanliga men okända symtom
Lewy body-sjukdomen skiljer sig från andra demenssjukdomar genom sin kombination av kognitiva och motoriska symtom. Många får:
Synupplevelser – men ofta inte skrämmande, utan snarare detaljerade och verklighetstrogna. Vissa ser djur eller människor de känner, men vet att de inte finns där.
Fluktuerande vakenhet och uppmärksamhet – en person med Lewy body kan ena dagen vara helt klar i huvudet och nästa dag knappt kunna föra en konversation.
Sömnstörningar – en stor andel av patienterna upplever störd drömsömn där de fysiskt lever ut sina drömmar genom att sparka, skrika eller ramla ur sängen.
Motoriska problem – liknande de vid Parkinsons sjukdom, såsom stelhet, långsamma rörelser och balanssvårigheter, vilket ökar risken för fallolyckor.
Svårt att se färgnyanser och visuospatiala problem – patienter kan ha svårt att klä sig, bedöma avstånd eller förstå komplexa synintryck.
Trots dessa tydliga tecken får många patienter en felaktig psykiatrisk diagnos, eftersom synupplevelser och de fluktuerande kognitiva symtomen kan misstas för en psykiatrisk diagnos.
Fel diagnos kan vara farlig – och i värsta fall dödlig
Att feldiagnostisera Lewy body är inte bara ett problem för att rätt behandling uteblir – det kan vara direkt livsfarligt. Personer med Lewy body är nämligen extremt känsliga för vissa läkemedel, framför allt neuroleptika, som ofta skrivs ut till personer med hallucinationer eller misstänkt psykos. För en person med Lewy body kan dessa mediciner leda till kraftig försämring, medvetslöshet och i vissa fall till och med döden.
Trots denna livshotande risk är kunskapen om sjukdomen inte tillräckligt hög inom primärvården. Många läkare känner inte till att patienter med Lewy body måste få en annan medicinsk behandling än de med exempelvis Alzheimers.
Vi måste öka medvetenheten – nu
Det räcker inte längre att Lewy body förblir en sjukdom som bara specialister känner till. Kunskapen måste ut till allmänheten, vårdpersonal, kommuner och beslutsfattare.
Patienter och anhöriga måste få rätt information tidigt, så att de kan förstå sjukdomen och söka rätt hjälp.
Primärvården behöver bättre verktyg för att ställa rätt diagnos och snabbt remittera vidare till minnesmottagningar.
Forskningen måste få mer resurser för att utveckla tidiga diagnostiska metoder och bättre behandlingsalternativ.
Det är dags att vi tar Lewy body på allvar. Vi kan inte längre acceptera att tusentals människor lider i onödan på grund av bristande kunskap och felaktiga diagnoser. En tidig och korrekt diagnos kan förändra liv – men bara om vi som samhälle börjar prata om denna osynliga folksjukdom.
Marie Ekelund,
ordförande Riksförbundet Lewy body
lewybodysverige.se
Ref:
- Recognition of dementia with Lewy bodies. Prevalence of core signs, medical treatments and survival in Swedish nursing homes and short-term homes – Research Portal, Lunds universitet
- “Lewykroppsdemens” i Sverige – Diagnos, behandling och utmaningar – Läkartidningen, 9 juni 2025